Žádný dotek

Poslední dobou se to doteky všude jen hemží, ale představte si, že se Vám narodí dítě, kterému pouze svým dotekem můžete škaredě ublížit. Nikdy nebude mít tělo bez bolestivé rány, nikdy se s ním nebudete moci pořádně pomazlit, nikdy nebude nosit boty do tanečních, nikdy si neukousne krajíc chleba a Váš život se změní jednou pro vždy. Budete muset denně bojovat sami se sebou, protože budete muset převazovat svému dítěti velmi bolestivé puchýře obrovských rozměrů, denně budete muset s ním prožívat jeho obrovskou bolest. Jeho rány budou mokvat, špatně se hojit a prognóza do budoucnosti nebude nic moc. Strašná představa, co?
Ale představa se může velice rychle stát skutečností, potkáte-li někoho, kdo trpí vzácným  příšerně hnusným onemocněním Epidermolysis bullosa alias EB nebo také jinak nemoc motýlích křídel. Mezi pacienty s tímto postižením patří i Makulka -Markétka Svobodová. Její maminka našla v těch málo chvílích volna, které jí při náročném povolání ošetřovatelky vlastního dítěte zbývají,  čas na sepsání knihy, která by měla pomoci všem rodičům, jímž lékaři vyřknou tuto hnusnou diagnózu.
Knížka bude v prodeji asi od prosince a rozhodně si ji přečtu, protože nikdo, ale opravdu nikdo, nemůže vědět, jaké to je žít s vlastního dítěte bolestí dennodenně a vědět, že žádný dotek vašemu dítěti nepomůže, neuchlácholí ho, ale může mu naopak přitížit.....



Knihu můžete zakoupit zde:
http://www.verbum.name/products/diagnoza-ebd-zivot-s-motylimi-kridly-pribeh-makulky/

Knížka není nikterak drahá, takže Vám určitě zbydou ještě nějaké drobné v peněžence a ty můžete věnovat sem......
http://www.makulka.cz/web/cs/co-makulka-potrebuje;jsessionid=D1C688620F285087051FEDF8C54BDEBF